一名女子讲述了她的痛苦经历，一种罕见的疾病迫使她放弃了梦想中的工作。索菲娅·库奇亚拉(Sophia Cucchiara)最初经常感到恶心、发高烧、体重减轻，她认为这是典型的胃病的结果。
但当26岁的她注意到淋巴结肿大时，她决定去看医生，当时她正在学习成为一名护士。虽然她的症状最初被认为是压力所致，但第二次就诊发现她被诊断出患有斯蒂尔斯病。
根据梅奥诊所的说法，这种情况是一种罕见的炎症性关节炎，通常会导致关节疼痛和损伤，尤其是手腕。索菲娅经历的痛苦彻底颠覆了她的世界，有一段时间，她确信这与癌症有关。
来自德国科隆的索菲亚在接受what 's the Jam采访时表示:“不知道我的身体出了什么问题是这段时间最艰难的部分。”“这不仅令人沮丧，在某些时候我开始怀疑自己。我说服自己，我根本没有病，只是夸大其词，每个人都有这些症状——我只是敏感而已。
“我再也不能相信自己和自己的感觉了，因为没有人能理解我为什么感觉这么糟糕。”
遗憾的是，这位前护理专业的学生不得不放弃学业，专注于自己的健康。在被确诊之前，她最初接受过免疫相关疾病的治疗，比如狼疮，但没有成功。2021年，她又出现了皮疹，每天发烧，然后被诊断出患有上述疾病。
虽然无法治愈，但她很高兴终于有了答案——但她希望通过与未来病例的斗争来提高人们的意识。她说:“我很高兴，我想现在我们知道是什么了，我们可以试着解决它……我松了一口气，尤其是因为我终于知道我的病不是想象出来的。
“在我了解了自己，也知道了我面临的治疗方法，知道这种病是不可治愈的之后，我不再那么放心了……而是震惊和失望。我现在已经习惯了每天给自己注射，而且我已经接受了这个事实，那就是没有治愈的办法。
“有些日子真的很难，比如我不得不取消计划或约会的日子，疼痛特别严重的日子，以及我住院的日子。“我关节疼，肌肉也疼。”
现在，索菲亚每天服用12片，同时使用止痛贴片来缓解她的症状。尽管日子不好过，但她对自己继续享受假期、音乐会和其他她一直喜欢的事情的决心感到“自豪”。
她继续说道:“多亏了我的轮椅，我又可以去度假了，参加音乐节和音乐会，和朋友一起旅行了……这在以前是不可能的。
“但我仍然需要大量的休息，我总是要仔细计划，每天小睡一下，否则一切都太累人了。”她补充道:“但我为自己从未放弃而感到自豪。我也很自豪，我试图教育人们关于慢性疼痛、看不见的疾病、残疾等等，所以也许我的故事有一个目的。”
由于身体原因，索菲亚无法成为一名护士，现在她已经完成了学业，将来会教其他崭露头角的护士。
她补充说:“我一直在奋斗，从未放弃，将来也不会。我学会了倾听自己身体的声音，并设定界限。
“只有你最了解自己，知道什么时候出了问题……这可能很困难，有时你会不想继续下去，但永远记住美好的时刻，因为它们永远值得你为之奋斗。”
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